Lucas Helon e o cuidado de Deus

        Quando escrevi a última postagem, confesso que logo após a cirurgia gostaria de ter voltado aqui pra relatar como foi e tudo que aconteceu, porém, cada vez que voltava e lia as linhas que escrevi aqui, a emoção tomava conta do meu coração e não conseguia continuar escrevendo, ensaiei algumas vezes, mas não me sentia pronta pra escrever novamente sobre um dos dias mais difíceis mas também mais maravilhosos de minha vida! Portanto, estou novamente tentando escrever, até pensando em você que tem um bebezinho com trigonocefalia e veio aqui pra saber um pouco mais sobre essa malformação craniana e suas consequências!

        Algo que eu gostaria de deixar pra você é que existe vida após o diagnóstico de trigonocefalia! Percebo que vivi muito tempo em função do DIAGNÓSTICO do meu filho e não em função DELE!        
        Dia e noite só pensava na cirurgia:como seria a cirurgia? Quem faria? Como era o pós cirurgico? Cicatriz? Ele iria desenvolver normal? Mas muitas vezes me esquecia que tinha um bebê que precisava de mim, que apesar de sua cabecinha torta, precisava ser atendido em outras áreas de seu desenvolvimento, que tinha e ainda tem um dos olhares mais doces que já vi na vida!!!!

       A cirurgia foi feita no dia 2/05/2016, já temos um ano e um mês de renascimento! Lucas ficou 12h na UTI, fez transfusão de sangue, mamou na UTI (o que foi extremamente desconfortável pra mim, mas extremamente gratificante pois pedia muito que isso acontecesse), saiu extubado do centro cirurgico (outro pedido que o Senhor me concedeu gentilmente), O período no quarto foi bem difícil, ele ficou muito inchado, no terceiro dia não abriu os olhos, mas no quinto dia já estávamos indo pra casa.

      Ele era a pessoa mais alegre da casa, enquanto a vovó ficava sem saber o que fazer, a tia Talita falava: glória a Deus que ele está aqui, o papai tentava manter as coisas normais pro irmãozinho mais velho não estranhar tanto e a mamãe tentava se restabelecer física e emocionalmente, o Lucas nos olhava com aquela carinha inchada, com alguns roxos, mas sempre sorridente!

     Sua recuperação foi surpreendente: com 15 dias não parecia que tinha feito nada, exceto pela cicatriz e o rostinho ainda um pouco inchado, mas a alegria constante!

     As nossas noites de sono não eram mais as mesmas, Lucas acordava constantemente, com choros gritados, não gostava de deitar para trocar fraldas e houve algumas mudanças de comportamento bem comuns das quais eu já imaginava pois tinha sido alertada por amigas cujos filhos passaram também pela cirurgia. Mas nada muito assustador, só adaptações que se tornariam necessárias diante da nova realidade que tínhamos naquele momento!

    Os banhos mais curtos, não deixar acumular casquinhas sobre os pontos, não deixar o bebê de 7 meses cair ou bater a cabeça era o mais desafiador! Afinal ele estava na idade de experimentar novas posições como engatinhar, ficar em pé. Porém os excessos fizeram com que ele ficasse um pouco "preguiçoso" e só foi engatinhar com 11 meses e andar com um ano e cinco meses!

     Hoje, Lucas tem um ano e oito meses! É um bebê sapeca, muito esperto, aprendendo a falar palavras novas a cada dia, adora tocar seu violão, apaixonado pelo irmão, canta muitas músicas louvando ao Seu Criador que deu vida a ele duas vezes!

      Só temos a agradecer a Deus, aos amigos que oraram, à familia que nos sustentou, à igreja que nos abraçou e consolou! Abaixo, coloco o vídeo que fizemos no dia do seu batismo e culto de gratidão por sua vida, 11/06/2016!

      Ah sabe aquela história de que não pode bater a cabeça? Não é bem assim, Lucas já caiu algumas vezes, fez um galo na testa, bem no local da cirurgia (só pra deixar mamãe doida) e está aí firme e forte!

 

Lucas Helon, trigonocefalia e o cuidado de Deus!

        Depois de muitas idas e vindas, mais idas, voltei aqui no blog para escrever um pouco sobre algo que tenho  vivido. Mudei-me (de novo), engravidei e tive outro menino, aliás, piá, como dizem os curitibanos.
     
         Lucas Helon, seu nome, escolhido pelo irmão mais velho (muito influenciado pelo pai, na verdade). Mas uma curiosidade é que desde o início da gestação Deus nos mostrou o porquê dessa criança chamar-se Helon, que significa forte em hebraico.

         Tive um descolamento de saco gestacional descoberto já na primeira ecografia do nosso guerreirinho, que com repouso, remédio e oração foi o primeiro obstáculo vencido. No dia 27.09.2015 às 4h16min da madrugada, Deus me deu a graça de ser mãe de um branquelinho fofo que nasceu com 50cm e 3,280Kg, chorou logo e já parou me olhando com aquele olhar penetrante que nunca vou esquecer.

         Sua cabecinha tinha um formato diferente, não era redondinha, era meio triangular, "ficou muito tempo encaixado" - disse o médico - mas a causa de ter sido cesárea é que o bebê não encaixou! Enfim, saímos da maternidade, muito bem encaminhados para um neurocirurgião, com um diagnóstico diferente de tudo que já havia ouvido falar: é um tipo de cranioestenose chamada trigonocefalia, nada grave, mas que precisa ser observado. 

       Com 10 dias de vida, levamos nosso pequeno ao neurocirurgião. Fomos muito bem atendidos pelo Dr, André Malheiros que nos explicou sobre a trigono (sim, já somos íntimas), nos tranquilizou dizendo que muitos casos são cirúrgicos, mas aparentemente nosso Lucas não seria, mas não poderia fechar ainda por ele ser muito novinho.

       Saímos de lá com um fio de esperança que não precisaríamos submeter nosso pequeno a uma cirurgia tão invasiva e perigosa.

        Mas afinal,
 O que é isso? Quando nascemos, nossa cabeça parece um quebra-cabeças com pecinhas distantes que se encaixarão a medida que crescemos, porém, em algumas crianças, mais especificamente 1 em 2000, uma dessas pecinhas ou mais, já nascem coladas, no caso do nosso pequeno, a peça colada é na testa (sutura metopica) e por isso dá esse formato meio pontudinho na testa.
Porque acontece? De acordo com os médicos, é genético, mas NUNCA vimos algo parecido em nossas famílias, portanto, creio que porque Deus quis assim (e como tenho aprendido e conhecido pessoas incríveis com tudo isso).
Quais consequências isso traz? Bem, essa pergunta nem os médicos são unânimes, então vou tentar responder de acordo com o que me falaram: o crescimento de forma errada da cabeça pode provocar a aproximação dos olhos ou hipotelorismo e isso pode deixá-lo estrábico ou pode fazer com que perca a visão 3D. Outra coisa, mas isso não é unanimidade entre eles, é que o cérebro precisa de espaço para crescer e como já está fechado, pode causar hipertensão craniana e trazer alguns atrasos para o bebê e a terceira, mas para mim, indiferente, é que a testa pode ficar pontudinha e esteticamente inaceitável, provocando o temível bulling (mas duvido, lindo do jeito que é).

         Enfim, foi isso que o segundo neuro nos disse, o Dr. Adriano Maeda, um amor de pessoa, super competente, teve a maior paciência comigo no meu chororô no consultório quando me disse que sim, meu bebê ia ter que operar.

        O mundo parou! E agora? Tão pequenininho, era só aguardar ele passar de 6kg que a cirurgia seria realizada. Nesse meio do caminho, como já falei, conheci pessoas incríveis, "mamães guerreiras", cujos filhos vivenciaram a mesma situação. Mulheres usadas por Deus para mostrar que, sim, existe vida depois da cranioestenose. Conheci crianças cicatrizando ainda da cirurgia, rindo e fazendo gracinhas como se não tivessem feito um corte enorme em suas frágeis cabecinhas. Como é bom poder estar com elas! Sabendo que passaram tudo que estou passando e dispostas a mostrar fotos, ensinar como fazer, se põe compressa quente ou fria, qual pomada para cicatrizar mais rápido. Creio que quando chegar minha vez, vou estar bem mais preparada graças a disposição desses presentes DELE em nossas vidas.

Bom, com duas opiniões diferentes em mãos, fomos a terceira opinião, um neurocirurgião amigo, Dr Arnaldo Reis, homem de Deus, que nos tranquilizou mais uma vez e nos direcionou a outro médico, que trabalha junto a ele, Dr. Silvio Machado, especialista no assunto. E lá fomos nós novamente: depois de pedir uma tomografia do crânio (a boa notícia é que só uma sutura mesmo está fechada), não concluiu o procedimento pois ainda era cedo, queria ver o Lucas com quatro meses. Voltamos para casa com o coração ainda com esperança de não precisarmos de cirurgia. Mas no último dia 5, na temida consulta, o veredito duro e difícil veio: sim, nosso bebê vai para a mesa de cirurgia, antes mesmo de completar 6 meses!

     É uma sensação péssima! Pára o mundo que eu quero descer! São tantas perguntas, tantos medos, tantas dores! Mas Deus, cuja vontade é boa, perfeita e agradável, que é o meu refúgio e fortaleza, o meu pastor, tem estado presente em todo o tempo, tanto por meio de pessoas cuidando de nós (minha mãe abriu mão de tudo para vir ficar conosco) quanto em paz e direcionamento em cada passo, vivendo um dia de cada vez.

    Hoje, dia 08 de fevereiro de 2016, feriado de carnaval, estamos na iminência de começarmos o processo para que o nosso pequeno seja submetido a uma cirurgia grande, invasiva, com transfusão de sangue e permanência na UTI mas ele está nas mãos de Deus que não dormita nem dorme, presente e único que tem nos sustentado e já está cuidando do nosso Lucas Helon, pois é filho DELE, ELE já o ama mais do que eu possa amar por toda a minha vida e tem um plano perfeito para a vida dele.

    E agora, confiantes, descansamos (ou tentamos), lançando sobre Ele toda a nossa ansiedade porque Ele tem cuidado de nós e aguardando os próximos passos que relatarei aqui também.

PS.; Se você fez busca no google e me achou pelo diagnóstico do meu filho, entre em contato, será um prazer ajudá-lo, torne-se uma mamãe guerreira também!